Tous les ans, Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day – la Journée Internationale des Maladies Rares – le dernier jour de février dans plus de 60 pays. En 2021, la 14e édition aura lieu dimanche 28 février.
L’Alliance maladies rares qui coordonne la journée dans l’hexagone, a eu à cœur cette année, de travailler avec l’ensemble des acteurs des maladies rares sous une même bannière. Cette année, les associations membres, les bénévoles, les membres de la Plateforme Maladies Rares, les filières santé maladies rares, les plateformes d’expertise maladies rares, les partenaires seront amenés à relayer cette campagne sur les réseaux sociaux du 6 au 28 février.
A compter du 26 février 2021, la plateforme de coordination des maladies rares de la Guadeloupe sera fonctionnelle au sein du CHU de la Guadeloupe.
Son rôle : être un guichet unique destiné surtout à orienter les patients atteints d’une maladie rare, à mieux coordonner le parcours de prise en charge pour le diagnostic, pour les soins et pour les traitements.
Une maladie rare est une pathologie qui touche un nombre restreint de personnes : moins de 1
personne sur 2000 en population générale. On estime que plus de 3 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare en France.
En Guadeloupe, le nombre de personnes atteintes de maladies rares n’est pas connu.
La plateforme mise en place en Guadeloupe permettra, en particulier, de lutter contre l’errance diagnostique qui affecte la plupart des personnes atteintes de maladies rares et rend difficile l’accès à une prise en charge adaptée..
Retrouvez-nous :
? sur les Facebooks du CHUG et de la plateforme maladies rares de la Guadeloupe pour nos campagnes d’information,
- ? Pour la conférence de presse, le 26 février 2021 à 11h au CHUG, salle des commissions, DG
? Pour le webinaire le 26 février à 12h sur le Facebook du CHUG ou de la plateforme, (Voir le
programme pour les autres actions.)
